Nessa altura, qualquer um que acesse as redes sociais deve saber do que se trata o #IceBucketChallenge ou #DesafioDoBaldeDeGelo. A ideia é arrecadar fundos para a ALS Association, organização que financia pesquisas sobre pacientes com esclerose lateral amiotrófica, doença que ficou mundialmente conhecida após Famosos como Mark Zuckerberg, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, Justin Timberlake, Jennifer Lopes e Lady publicarem vídeos desafiando amigos a doar U$ 100 ou jogar a água gelada na cabeça. Quem aderiu, tem feito os dois. E deu certo. Muito certo. Segundos os organizadores mais de US$ 100 milhões foram arrecadados.
"A palavra gratidão não é o bastante para expressar o que estamos sentindo neste momento", declarou Barbara Newhouse, presidente da ALS.
Sobre a ELA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.
A incidência da esclerose lateral amiotrófica é de dois para cada 100 mil pessoas. Não tem cura, não se conhece a causa e a expectativa de vida é variável: alguns vivem com qualidade de vida por mais alguns anos. No entanto, o físico inglês Stephen William Hawking, 72 anos, convive com a doença há décadas.
Na fonoaudiologia
O objetivo é a manutenção das funções orais ligadas à fala, voz e deglutição. Durante a evolução da ELA, ocorre uma disfunção da musculatura orofaringolaringeal e da musculatura respiratória, devido a degeneração dos neurônios motores do trato corticobulbar, resultando em queixas de disartria, dispnéia, disfonia e disfagia.
A Disartria (alteração na expressão verbal causada por uma alteração no controle muscular dos mecanismos da fala) compromete a produção oral que é o nosso principal meio de comunicação, qualquer alteração na emissão dos sons da fala representa não somente perdas físicas, mas sociais e emocionais, deixando a parte o convívio familiar e social. A implementação de Comunicação Alternativa é fundamental para manter o paciente interagindo com seus familiares e as pessoas que o cercam.
A Disfagia é preocupante, deve ser avaliada e tratada para não ocasionar problemas secundários como a desnutrição, desidratação e complicações pulmonares. As mudanças na consistência dos alimentos é uma das estratégias do fonoaudiólogo para que o paciente continue se alimentando por via oral de forma segura. Saber o momento certo de sugerir uma via de alimentação alternativa é fator primordial para manter o paciente longe de pneumonias aspirativas em decorrência de alimentação via oral ineficiente quanto à proteção de vias aéreas inferiores.
A demora na realização do diagnóstico impossibilita a monitorização dos sinais e sintomas apresentados e as condutas necessárias a cada estágio, fator que agrava a disfagia e compromete a sobrevida e a qualidade de vida do paciente.
O desafio continua..
A versão brasileira surgiu há pouco tempo, após Andreza Diaferia Kuhlmann, diretora da Associação Pró-Cura da ELA pedir para alguns famosos divulgarem a campanha. Ivete Sangalo, Fátima Bernardes, Neymar são alguns dos artistas que entraram na brincadeira. A instituição brasileira tem atualmente duas mil pessoas associadas entre pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde. Qualquer ajuda é bem vinda.
OS DADOS PARA QUEM QUISER CONTRIBUIR:
ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9
Conta Corrente – 2988-2
Fonte:
http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2014/08/desafio-do-balde-de-gelo-arrecada-mais-de-us-100-milhoes.html
http://divirta-se.uai.com.br/app/noticia/mexerico/2014/08/18/noticia_mexerico,158470/celebridades-do-brasil-e-do-mundo-tomam-banho-de-gelo-em-campanha-soli.shtml
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/10/atuacao-fonoaudiologica-na-esclerose.html
http://drauziovarella.com.br/letras/e/esclerose-lateral-amiotrofica-ela/
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