A Comunica Fono Jr. deseja a todos um ótimo Congresso!!!!

     

    O 22º Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia, realizado esta semana pela Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia (SBFa), coloca em evidência a evolução da especialidade ao longo dos anos. Até bem pouco tempo, a população em geral entendia que a Fonoaudiologia se restringia aos cuidados da voz e da audição. 

     “Hoje, conseguimos ampliar a visão sobre a nossa atuação e mostrar à sociedade brasileira que nossos profissionais dedicam-se também ao estudo e desenvolvimento de diversos aspectos da comunicação humana”, diz Irene Marchesan, Presidente da SBFa. 

     “Voz e audição são nossos alicerces e áreas importantíssimas, mas também fazemos parte dos cuidados e tratamentos multi e interdisciplinares, seja com pacientes com câncer ou na atenção às pessoas com as mais diversas dificuldades de comunicação”, completa Marchesan.

     Este é o principal evento da Fonoaudiologia no Brasil, que traz como tema central “Da Promoção à Reabilitação”, com destaque em todas as palestras, workshops e debates para a fonoaudiologia nas áreas de saúde e educação. “Entre os temas, vamos discutir o Plano Nacional de Educação – PNE -, que faz menção à interdisciplinaridade. 

     O fonoaudiólogo dentro da escola respeita espaços e saberes, e não tem a prática do tratamento clínico, pois essa não é sua função dentro da instituição de ensino.A discussão se dá em torno de como a especialidade pode contribuir para o melhor desenvolvimento da educação brasileira”, relata Irene Marchesan, lembrando que entre os temas relacionados com aprendizagem serão debatidos a linguagem oral e escrita, a alfabetização, a leitura, os gêneros textuais, a dislexia, a disgrafia, a voz (do professor), a audição, entre outros.

     O 22º Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia conta com a participação de mais de 2.000 congressistas de todo o país. São nove auditórios, cada um específico para as respectivas áreas da fonoaudiologia. Além disso, o evento abrigará três espaços especiais: Espaço Ciência e Profissão, Espaço Pós Graduação e Fono Empreendedor.O evento conta ainda com o apoio da FAPESC – Fundação de Amparo à Pesquisa e Inovação do Estado de Santa Catarina.

     Associado ao tema central do Congresso – “Da Promoção à Reabilitação” -,o evento amplia ainda mais as abordagens em torno do acesso e qualificação do atendimento às pessoas com deficiência no sistema Único de Saúde (SUS), que contempla as áreas de deficiência auditiva, física, visual, intelectual, entre outras. 

     No Brasil, os fonoaudiólogos têm atuação constante nas ações de prevenção e identificação precoce de deficiências na infância e vida adulta, e no trabalho de promoção e a reabilitação, como prevê o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Veja a programação completa do 22º Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia: http://www.futuroeventos.com.br/fonoaudiologia/programacao.php

Site Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia (SBFa):  http://www.sbfa.org.br

Serviço: 
22º Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia
Realização: Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia (SBFa)
Joinville – Santa Catarina
Data: 08 a 11 de outubro de 2014
Local: Expoville Centro de Exposições e Convenções - Rua 15 Novembro, 4315 - Glória / Joinville - SC

Site oficial: http://www.futuroeventos.com.br/fonoaudiologia 

Grade oficial 22º Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia: http://www.futuroeventos.com.br/fonoaudiologia/programacao.php

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Sobre a SBFa 

     Há 30 anos a fonoaudiologia foi oficialmente reconhecida no Brasil (Lei 6.965/81) e há pouco mais de duas décadas foi criada a Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia (SBFa). Com o decorrer dos anos houve a ampliação da articulação do setor com as instituições públicas, como os Ministérios da Saúde e Educação, a Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), com o Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq) e com a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP).

     No biênio 2004/2005, foram planejadas as oficinas de sensibilização de docentes e discentes para o SUS, com aprovação do projeto e o financiamento do Ministério da Saúde e Organização Pan-Americana da Saúde.

   Os princípios fundamentais da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia são a identidade e exercício profissional, a representatividade nacional e internacional e a modernização da estrutura da sociedade.

Fonte: http://www.paranashop.com.br/colunas/colunas_n.php?id=28146&op=saude

Fonoaudiologia e as eleições

Veja como os fonoaudiólogos podem integrar a assessoria de políticos não só em ano eleitoral.

No próximo dia 5 de outubro, milhões de brasileiros irão as urnas para eleger o presidente do Brasil, além do governador, senador e deputados estaduais e federais dos seus respectivos estados. Faltando pouco menos de seis meses para o dia das eleições, as agendas dos candidatos começam a ganhar tarefas que vão desde uma simples reunião com alguma liderança comunitária de um bairro ou cidade até os grandes comícios, discursos e caminhadas.

Em todas as atividades citadas acima, o uso da voz é imprescindível. A presente reportagem tem como objetivo mostrar a importância do fonoaudiólogo, profissional da comunicação, integrar a assessoria de políticos para o desenvolvimento de trabalhos que precisam de simples orientação quanto ao uso correto da voz até consultoria em media training e media coaching.

Pré-eleições

“Na campanha eleitoral o trabalho coma voz é fundamental. É uma questão de saúde vocal mesmo, porque existe um desgaste vocal muito grande com comício, com discursos, com passeatas e com tudo que envolve a campanha eleitoral. Então, aumenta muito a demanda do uso da fala. O político deve se preparar para dar conta do recado, porque ele vai falar muito mais do que ele está acostumado”, frisa a fonoaudióloga Leny Kyrillos, em quem 2010 trabalhou com a ex-senadora Marina Silva, hoje do PSB.

Além das questões referentes à saúde vocal, o fonoaudiólogo é de extrema importância nos trabalhos voltados para expressividade. “Esse político além de ter voz, e conseguir falar e se comunicar, ele tem que se comunicar de um jeito que desperte a percepção de credibilidade, de firmeza e de segurança, isso é fundamental. Então, todo cuidado com a imagem dele, com a impressão que ele passa, com a impressão que ele provoca nas pessoas, a partir do modo como que ele fala também é um trabalho que podemos desenvolver”, afirma Kyrillos.

"Eu normalmente não falo com detalhes a respeito dos meus tratamentos porque é uma coisa de privacidade. Mas com Marina foram feitos trabalhos em duas linhas – para dar uma condição de maior resistência vocal para que ela fosse capaz de dar conta da agenda de exposição de fala e também no paralelo um trabalho de expressividade para que ela passasse realmente a imagem daquilo que ela já é, uma pessoa realmente séria, forte que estava com uma proposta de mudança bastante forte", complementa a fonoaudióloga paulista.

“É necessário ao político estar pertinente, expressivo e adequado nos diversos tipos de mídia: rádio, TV, comício, assembleias, reuniões. Cada meio de comunicação exige uma forma tanto gestual, vocal e de conteúdo para que o político possa se expressar bem com seu público”, ressalta a fonoaudióloga da Bahia Valéria Leal, que trabalha com esse público, além de cantores há 17 anos.

Pós-eleições

Apesar da importância dos serviços fonoaudiológicos nesta área, ainda não é comum acolher um político para trabalhos no período pós eleitoral, ou seja, somente uma demanda para coach e media training, pois a maioria, além de desconhecer esta oferta de serviço pelo fonoaudiólogo, procura algo mais sazonal. 

Diferença

Media training - pode ser realizado em pequenos grupos com feedback em conjunto, analisando gravações, entrevistas.

Media coaching - visa melhor o desempenho do político sobre a forma de organizar seu discurso com respostas mais adequadas, orientá-lo sobre postura corporal e expressão facial em entrevistas para TV, noções de câmera, planos, linguagem não verbal. O trabalho é individual em sessões e acompanhamento em gravações para rádio e TV.

Especialização

Todos os fonoaudiólogos podem realizar trabalhos com políticos. O ideal é que esse profissional tenha especialização e experiência clínica com adultos e idosos na área de voz profissional e competência comunicativa, além de conhecer a rotina do político e da política.

Remuneração

A remuneração para esse tipo de serviço depende muito de cada fonoaudiólogo. "A princípio em atendimento individual in loco o profissional pode cobrar até o dobro do valor que cobraria em seu consultório por uma sessão" sugere Valéria Leal. O período de uma sessão em seu serviço em Sergipe é de 30 minutos para outras populações. "Entretanto para políticos necessito de uma, duas até três horas, pois 30 minutos são insuficientes para suprir a demanda imediata e para cumprir o planejamento fonoaudiológico".

 

Fonte: Matéria escrita por Maurício Júnior, assessor de comunicação Crefono 4 para Revista CREFONO 4 (AL/ BA/ PB/ PE/ SE)

Fonoaudiologia e o aleitamento materno

O aleitamento materno é a maneira adequada, natural e eficiente de oferecer os nutrientes necessários para o crescimento e desenvolvimento do bebê.
O toque, o calor corporal, o contato visual e auditivo, de mãe e filho, que a amamentação propicia constituem importante estimulação afetiva e cognitiva.
A função de sucção do bebê, coordenada com a respiração e deglutição, promove um adequado crescimento e desenvolvimento craniofacial, suas estruturas e funções. Estimula adequadamente a tonicidade muscular, o amadurecimento da articulação temporomandibular e a promoção de condições oclusais e dentárias favoráveis.
As estruturas envolvidas no ato de sugar serão as mesmas estruturas utilizadas mais tarde para desenvolvimento de fala e mastigação.

O papel do fonoaudiólogo no aleitamento materno é proporcionar ao recém-nascido uma alimentação segura, funcional e prazerosa. 



 VANTAGENS DA AMAMENTAÇÃO

• O leite materno é o alimento mais completo que existe para o bebê.
• Faz economia para o orçamento familiar
• Protege o bebê da maioria de doenças
• Está sempre pronto, a qualquer hora ou lugar
• Transmite amor e carinho, fortalecendo laços entre a mãe e o bebê
• Protege a mãe da perda de sangue em grande quantidade depois do parto
• Protege a mãe de anemia porque impede a menstruação
• A amamentação diminui as chances de a mãe ter câncer de mama e de ovário

Fonte: 
BECK, Ana Maria de Oliveira; ASSUNCAO, Karine de Oliveira; BARBOSA, Lisiane de Rosa  and  GOMES, Erissandra. Influência do ambiente hospitalar nos aspectos relacionados ao aleitamento materno. Rev. soc. bras. fonoaudiol. [online]. 2012, vol.17, n.4, pp. 464-468. ISSN 1982-0232.  http://dx.doi.org/10.1590/S1516-80342012000400017. 

Promoção do aleitamento materno - Senac/SP

 

A fonoaudiologia e o câncer!

O Oncoguia conversou com Juliana Portas, Fonoaudiologia, Especialista em Voz e Motricidade Oral em Oncologia, do Grupo de Apoio Oncológico (GAO) e realizaram em site a seguinte entrevista:

 De que forma o fonoaudiólogo pode ajudar durante o tratamento com câncer? Em quais tratamentos esse profissional é indicado?

O fonoaudiólogo é o profissional responsável pela comunicação, tanto a fala quanto a audição, e pela deglutição (ato de engolir líquidos e alimentos). Durante todo o processo oncológico, antes, durante e após o tratamento alguns pacientes podem apresentar alterações em qualquer destas funções. Compete ao fonoaudiólogo especialista saber avaliar, diagnosticar e identificar o momento de intervenção para o auxílio desses pacientes. Muitas vezes é necessário realizar uma avaliação antes do tratamento oncológico, seja ele por radioterapia, quimioterapia ou cirurgia.

Durante o tratamento de quais tipos de câncer, o paciente poderá procurar o auxílio do fonoaudiólogo?

As alterações de comunicação e de deglutição podem se manifestar em diversos tipos de câncer, os mais comuns são aqueles que se localizam na região da cabeça e do pescoço e no sistema nervoso central, por exemplo, cérebro. Alguns tipos de linfomas, tumores de pulmão e de mama são menos comuns, porém, podem acarretar alterações dessas funções. Lembrando que não apenas o tipo de câncer interfere na comunicação ou deglutição, também as diferentes formas de tratamento podem provocar essas alterações.

Por outro lado a presença de sonda de alimentação e de traqueostomia podem dificultar a deglutição do paciente. Desta forma, independente da localização do câncer, o paciente pode sentir dificuldade na fala ou na deglutição, pois estas são funções que dependem diretamente do bem estar físico, emocional e psíquico do indivíduo.

As alterações de fala, voz e de deglutição (passagem do alimento da boca ao estômago) podem ocorrer por diversas causas, de que maneira o profissional pode ajudar nesse sentido?

As alterações de fala e voz mais comuns são: dificuldade em emitir o som de algumas letras, de articular bem as palavras, rouquidão, voz fraca, muito fina ou grossa, esforço, cansaço ao falar e dificuldade para ser entendido pelos outros. Já na alimentação encontramos diversas manifestações como dificuldade de ingerir líquidos ou sólidos, tosses e engasgos freqüentes, falta de ar ao se alimentar, saída de líquidos pelo nariz entre outras. O papel do fonoaudiólogo é reabilitar, ou readaptar as funções alteradas, facilitando o dia a dia do paciente oncológico. Entretanto, há algumas manifestações silenciosas que não causam desconforto ao paciente durante a alimentação, estas, mesmo que imperceptíveis podem trazer vários riscos a saúde, dificultar o diagnóstico e retardar a procura por tratamento adequado. Nestes casos o fonoaudiólogo deve avaliar o paciente e se necessário indicar a realização de exames complementares que auxiliarão no correto diagnóstico.

Quais são os principais objetivos do tratamento com o fonoaudiólogo?

Restabelecer a comunicação e a alimentação do paciente da forma mais rápida e segura, reinseri-lo na sociedade como comunicador e adaptado às situações de alimentação promovendo bem-estar físico, emocional, social e profissional melhorando, assim, sua qualidade de vida.

Quando o paciente deve procurar um fonoaudiólogo?

Sempre que sentir dificuldade em sua comunicação, seja na voz ou na fala ou audição. Sempre que apresentar engasgos ou qualquer dificuldade na deglutição dos líquidos e alimentos. Se precisar de avaliação videofluoroscópica ou videoendoscópica da deglutição. Se estiver em uso de sondas para alimentação e de traqueostomia, o paciente deve conversar com seu médico para realizar uma avaliação fonoaudiológica.

Quais são os efeitos que a cirurgia pode ocasionar ao paciente? E a radioterapia?

Os efeitos na comunicação e na deglutição podem variar conforme a localização do câncer, sua extensão e o tipo de tratamento realizado. Em linhas gerais, as cirurgias na região de cabeça e pescoço podem comprometer a integridade dos órgãos da fala e da deglutição como lábios, língua, laringe e palato, desta forma, prejudicar sua função correta. A radioterapia associada ou não a quimioterapia pode trazer edema local, rigidez de musculatura, alteração da sensibilidade entre outras sequelas, que ocasionarão alterações na fala e na deglutição do paciente.

Conte-nos a respeito do trabalho do GAO?

O Grupo de Apoio Oncológico (GAO) foi fundado em 2008 por profissionais mestres e doutores da área da saúde especializados em oncologia, que atuam na área clínica e acadêmica com enfoque em prevenção, suporte e reabilitação do paciente oncológico.

O grupo atua de forma interdisciplinar, nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, odontologia e psicologia. Oferece atendimento diferenciado aos pacientes e conta com a integração entre as especialidades, desta forma oferece um suporte completo ao paciente oncológico e aos seus familiares.

fonte da entrevista: http://www.oncoguia.org.br/site/print.php?cat=55&id=2226&menu=54

fonte da imagem: http://www.vivianemarques.com.br/empresa.html

A fonoaudiologia na vida de pacientes com fissuras

                Em 2013, foi apresentado no portal G1 e no programa Bem Estar, da rede Globo uma reportagem sobre pacientes que possuem fissura Labiopalatina. A reportagem aborda o caso de Alysson hoje com 18 anos e de como é a sua rotina no Centrinho de Bauru (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru). A reportagem trata também sobre a importância da Fonoaudiologia na vida desses pacientes.

                Segue abaixo a reportagem e o link para ver o vídeo do programa.

Centrinho de Bauru, SP, é referência nacional em cirurgia de fissurados

Hospital faz por ano cerca de 4 mil operações, que são cobertas pelo SUS.
Tratamento pode durar vários anos, mas resultados são surpreendentes.

                O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru, o Centrinho de Bauru (SP), completou 46 anos de fundação em 2013 e, neste período, se especializou, entre outros tratamentos, nas fissuras labiopalatinas.

                O hospital, ligado à Universidade de São Paulo (USP), recebe pacientes de todo o país e, por ano, realiza em média 4 mil cirurgias de fissuras labiopalatinas. O tratamento, considerado referência nacional, é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

                As fissuras são uma má formação que podem acometer o lábio até a gengiva. As fendas mais complexas atingem também o palato, ou "céu da boca", o que pode comprometer a estética, a dentição, a audição e a fala do paciente. Segundo os especialistas, o ideal é que as crianças façam a primeira cirurgia plástica para o fechamento do lábio com três meses de idade.

                Mas só a cirurgia não basta. Por isso, os atendimentos odontológicos e as sessões de fonoaudiologia também oferecidos pelo Centrinho são fundamentais para a evolução dos pacientes. E os resultados são surpreendentes.

                É o caso do estudante Alysson Carvalho de Paula, que nasceu com fissura labiopalatina. Com poucos dias de vida, a família, que morava no Espírito Santo, procurou atendimento no Centrinho. E o tratamento multidisciplinar ao longo dos anos, que inclui cirurgias plásticas e odontológicas, além de sessões de fonoaudiologia, garantiu qualidade de vida ao estudante que cursa engenharia elétrica.

                Hoje com 18 anos, Alysson ainda é paciente e sabe que ficará mais alguns anos no Centrinho em tratamento odontológico e para mais algumas cirurgias, uma no nariz e outra ortognática (para ajustes no maxilar). “Está acabando, tem mais uns quatro ou cinco anos, mas graças ao tratamento do Centrinho hoje eu tenho uma qualidade de vida excelente. Não tenho do que reclamar, minha vida é perfeita”, diz o estudante.

                A escrevente judicial Keila Berbes, que veio de Minas Gerais para acompanhar a filha de quatro meses que nasceu com fissura, também aposta na excelência do Centrinho. “A gente chega aqui achando que o caso do seu filho é especial e único, mas descobre que é bem comum e que o problema não é tão grande. É um tratamento longo, mas o final é 100% positivo”, diz Keila.

Tratamento em evolução

                O médico Marcos Lupércio Novo Silva, cirurgião plástico do Centrinho, diz que o hospital, durante os anos, vem se especializando para agilizar o tratamento e diminuir o tempo de internação. “Anos atrás, um paciente com fissura bilateral a gente operava um lado e depois o outro. Hoje não se faz mais isso e a gente já fecha tudo de uma vez”, explica Lupércio.

                

                Em outra frente, a equipe de fonoaudiólogos trabalha para aperfeiçoar a fala dos pacientes que passaram por cirurgias. "Nenhuma cirurgia é capaz de corrigir sons, cabe aos fonoaudiólogos trabalhar junto ao paciente, fonema por fonema, para modificar a codificação que esse paciente desenvolveu numa idade bem precoce", diz a fonoaudióloga Maria Cristina Zimmermann.

Programa Bem Estar

http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/medicos-indicam-fonoaudiologia-para-o-tratamento-da-fissura-labiopalatina/2651660/

Fonte:
http://g1.globo.com/sp/bauru-marilia/noticia/2013/07/centrinho-de-bauru-sp-e-referencia-nacional-em-cirurgia-de-fissurados.html

http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/

Esclerose Lateral Amiotrófica e a Fonoaudiologia

Nessa altura, qualquer um que acesse as redes sociais deve saber do que se trata o #IceBucketChallenge ou #DesafioDoBaldeDeGelo. A ideia é arrecadar fundos para a ALS Association, organização que financia pesquisas sobre pacientes com esclerose lateral amiotrófica, doença que ficou mundialmente conhecida após Famosos como Mark Zuckerberg, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, Justin Timberlake, Jennifer Lopes e Lady publicarem vídeos desafiando amigos a doar U$ 100 ou jogar a água gelada na cabeça. Quem aderiu, tem feito os dois. E deu certo. Muito certo. Segundos os organizadores mais de US$ 100 milhões foram arrecadados.
"A palavra gratidão não é o bastante para expressar o que estamos sentindo neste momento", declarou Barbara Newhouse, presidente da ALS.

Sobre a ELA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.

A incidência da esclerose lateral amiotrófica é de dois para cada 100 mil pessoas. Não tem cura, não se conhece a causa e a expectativa de vida é variável: alguns vivem com qualidade de vida por mais alguns anos. No entanto, o físico inglês Stephen William Hawking, 72 anos, convive com a doença há décadas.

Na fonoaudiologia
O objetivo é a manutenção das funções orais ligadas à fala, voz e deglutição. Durante a evolução da ELA, ocorre uma disfunção da musculatura orofaringolaringeal e da musculatura respiratória, devido a degeneração dos neurônios motores do trato corticobulbar, resultando em queixas de disartria, dispnéia, disfonia e disfagia.

A Disartria (alteração na expressão verbal causada por uma alteração no controle muscular dos mecanismos da fala) compromete a produção oral que é o nosso principal meio de comunicação, qualquer alteração na emissão dos sons da fala representa não somente perdas físicas, mas sociais e emocionais, deixando a parte o convívio familiar e social. A implementação de Comunicação Alternativa é fundamental para manter o paciente interagindo com seus familiares e as pessoas que o cercam.

A Disfagia é preocupante, deve ser avaliada e tratada para não ocasionar problemas secundários como a desnutrição, desidratação e complicações pulmonares. As mudanças na consistência dos alimentos é uma das estratégias do fonoaudiólogo para que o paciente continue se alimentando por via oral de forma segura. Saber o momento certo de sugerir uma via de alimentação alternativa é fator primordial para manter o paciente longe de pneumonias aspirativas em decorrência de alimentação via oral ineficiente quanto à proteção de vias aéreas inferiores.

A demora na realização do diagnóstico impossibilita a monitorização dos sinais e sintomas apresentados e as condutas necessárias a cada estágio, fator que agrava a disfagia e compromete a sobrevida e a qualidade de vida do paciente.

O desafio continua..
A versão brasileira surgiu há pouco tempo, após Andreza Diaferia Kuhlmann, diretora da Associação Pró-Cura da ELA pedir para alguns famosos divulgarem a campanha. Ivete Sangalo, Fátima Bernardes, Neymar são alguns dos artistas que entraram na brincadeira. A instituição brasileira tem atualmente duas mil pessoas associadas entre pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde. Qualquer ajuda é bem vinda.

OS DADOS PARA QUEM QUISER CONTRIBUIR:
ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9
Conta Corrente – 2988-2

Fonte:
http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2014/08/desafio-do-balde-de-gelo-arrecada-mais-de-us-100-milhoes.html
http://divirta-se.uai.com.br/app/noticia/mexerico/2014/08/18/noticia_mexerico,158470/celebridades-do-brasil-e-do-mundo-tomam-banho-de-gelo-em-campanha-soli.shtml
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/10/atuacao-fonoaudiologica-na-esclerose.html
http://drauziovarella.com.br/letras/e/esclerose-lateral-amiotrofica-ela/